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本帖最后由 rosalynzhao 于 2012-12-16 12:41 编辑
我也是偶然看到这篇报道的，心理难过极了，一直在网上找，想知道孩子现在怎么样，可是没有十二月的报道，我们帮帮这个孩子吧。以下是报道的部分内容，大家可以在网上搜一下。
11月1日，在重症监护室治疗的弃婴小雪因为肝脾疼痛流下眼泪去年12月，红岛农民韩通宝在家门口捡到刚出生1天的弃婴小雪，4个月后小雪查出患有罕见的戈谢病，韩通宝一家对小雪不离不弃，花光积蓄借款12万元给小雪治疗。爷爷提起小雪的病痛泪流不止还剩:
秒广告时间还剩:
 过生日的年轻妈妈拉着老公的手回家，不去饭店吃饭，把省下的200元饭钱汇给小雪；不肯说出自己姓名的大姐在医院等了1个多小时，将2000元钱交给韩通宝转身就走；让记者保证不透露姓名的媒体同行，到医院送来2000元；没有露面的热心市民到医院收款处，给小雪的住院账户交上1500元钱，留下缴款收据默默离开……
昨日，关注弃婴小雪一家的爱心潮继续涌动，在为小雪捐款的同时，众多网友通过微博将小雪寻药的信息不断扩散，连上海网友也加入到寻药的行列。
市民送捐款站等1小时
昨日下午3时许，记者来到儿童医院4楼的重症监护室，想把前天市民托记者转交的1000元捐款给小雪的养父韩通宝。他还没来，记者拨通韩通宝的电话，询问他什么时候能到时，旁边一名穿蓝色羊毛衫的大姐向记者走过来。“你是记者吧，我是来看小雪的，他父亲什么时候到？”这名大姐告诉记者，她从早报看了韩通宝为弃婴小雪治病的报道，心里除了心疼小雪，还有对韩通宝的敬佩。“小雪现在病情怎么样了？美国那家制药公司联系到了？那种救命药能不能找到……”出于对小雪的关心，这名大姐连续向记者发问，当记者向她介绍所了解的小雪病情时，大姐眼圈红了，转过脸望着窗外。
这位坚决不愿透露姓名的大姐说，她从报纸上得知韩通宝每天下午都从红岛家中到医院来看女儿，因此早早就到重症监护室门口等着，已经等了1个多小时。过了10多分钟，韩通宝提着一罐奶粉赶了过来。“韩师傅，你太辛苦了。”大姐从包里拿出一摞百元大钞，上前握手时塞在韩通宝手中。“我没有多，就这2000元钱，算是我帮小雪的。”大姐还要再说些什么，却再度哽咽了起来。这时恰好电梯门开了，大姐擦了一把眼泪，转身跑进电梯。
媒体同行拜托“不露姓名”
韩通宝告诉记者，他的手机又收到许多市民的慰问短信和汇款提醒，一上午就有10多笔爱心汇款到了他的银行账号上。“你是韩大哥吧。”韩通宝正在给记者看他手机上的汇款短信，一名男青年走过来，往韩通宝手中塞了一个信封。记者回头一看，这名男青年是一名相熟的媒体同行。“咱们是同行，有个事你得尊重我的意见，别拍照，也别在报道中说我是谁，千万拜托了。”（为尊重这名同行的意见，本文不提及其姓名、单位）他说，信封里有2000元钱，里面有自己的1000元，另外1000元是单位另外一名同事因为有事，委托他一同给送过来。
“给小雪的信”让养父落泪
此时，韩通宝的电话又响了起来，家住附近的黄先生说已经赶到医院，询问小雪住在哪个病房。得知小雪的重症监护室不能进去探视，黄先生上楼找到韩通宝。“我是做生意的，小买卖，周围一起做生意的大姐们看了关于小雪的报道，哭得稀里哗啦，一起凑了点钱让我给送过来。”黄先生交给韩通宝一个装有1000元现金的信封，信封里还装着一封写给小雪一家人的信：“亲爱的小雪，我们衷心祝愿你早日康复，我们相信奇迹会发生在你的身上，我们会一直支持你！你要加油！小雪的养父母，我们都被你俩的义举感动，相信好人有好报，上天会眷顾你们，小雪会好起来的！”看着这封信，韩通宝忍不住流下眼泪。这是记者采访3天来，第一次见到韩通宝落泪。
省下“生日餐”帮助小雪
“我也是个孩子的母亲，看见小雪无助的眼神心都碎了，本来打算晚上和老公出去吃饭，不去了，省下200元捐给孩子，不多，尽点心意。愿小雪宝宝快乐开心。发个账号给我吧。”中午，尾号3879的手机给记者发来短信，向记者索要韩通宝的银行账号。“回家吃饭也一样，省下顿饭钱给小雪吧。”这名不愿意透露姓名的女士告诉记者，当天是她的生日，老公和她约好，晚上下班出去“吃顿好的”，算是给她过生日。“看到小雪流着泪的大眼睛，我心里别提多难受了。”电话另一端的声音有些哽咽。这名女士停了一会，接着说，她中午给老公打了电话，告诉他晚上不去饭店吃饭了，要把省下的200元钱给小雪。“老公没有二话，立刻到银行把200元钱汇了过去。”这名女士说，她和老公都是工薪族，上下班都是挤公交车，虽然200元钱很少，但这是小两口的一点心意。
“一名市民”给小雪交住院费
韩通宝找到重症监护室的曲医生，想询问小雪当天的病情，曲医生先把一个信封递到他手中。“一名市民给小雪住院账户上交了1500元钱，把缴款单放下就走了，我也没见过对方的面。”记者看到，这个普通白信封上写着：请儿童医院转交小雪父亲韩通宝，1500元，钱不多，我们的一点微薄之力。落款是：一名市民。信封里装着一张日期为11月3日的住院预交金收据：已交款1500元。“我问了周围的医务人员，谁也说不清送这个信封的人是什么样子，甚至连是男是女都没有印象。”曲医生说，这两天他们也接到不少热心市民询问小雪病情的电话，遇到想捐助的市民，医务人员就把韩通宝的电话告诉对方。
北京医院没有特效药
“今天小雪的血红蛋白已经只有30克了，必须得输血。”曲医生告诉记者，严重贫血是戈谢病的病症之一，普通婴儿的血红蛋白应该在100克左右，而小雪的血红素从前天的50克突然降到今天的30克。医务人员正在给小雪输血。据介绍，由于小雪的肝脾肿大，输血会给已经损坏的肝脾带来进一步损伤，因此输血量得非常精确。“我们已经向北京儿童医院询问了，他们现在也没有治疗戈谢病的药物了。”曲医生说，没有治疗戈谢病的特效药，目前只能依靠抗感染药和不定时输血维持小雪生命。“如果继续这样下去，小雪的肝脏和脾脏就会逐渐衰竭，这才是戈谢病最终要人性命的病症。”曲医生皱着眉头说。
美国公司还有生产线
据介绍，世界唯一生产戈谢病治疗药物的美国健赞公司2008年向中国戈谢病患者援助药物，就是通过北京儿童医院向社会发放，由于2009年这家公司经营出现问题，药物生产线停产，造成全世界范围停药。生产源没有了，再上哪去寻药？大家正在一筹莫展的时候，记者从微博上获得一个好消息。早报微博和记者将小雪寻求救命药的消息发布到网上之后，被众多网友转发扩散。“健赞公司仍保留有一条生产线，大家努力找药。”网友@RyanH2012通过微博转发的这一消息，给小雪几乎渺茫的寻药路带来一丝光明。记者随即通过私信联系@RyanH2012。这名注册地在上海浦东的热心网友表示，他们目前正在托人四处打听健赞公司的信息，如果有消息会尽快通知记者。
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发表于 2012-12-15 23:04
