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本帖最后由 yangyangmama@xa 于 2013-12-29 12:58 编辑
在家长群里看到已得到医院朋友证实，不知道发哪里，发错勿删，欢迎妈妈们帮顶让更多人看到。
15:53:14
张宸铭 一个6岁小男孩的名字，一个张姓人家告诉孩子要牢记你出生在阎良这风水宝地的名字，一个对孩子未来成为栋梁无限憧憬的名字。可还未懂事成长的小宸铭，从一出生就成了折翅的天使。 小宸铭2007年10月早产出生，来到这世界仅6个小时，就因全身脓疱疹住进了阎良区人民医院，后又高烧不退转入阎良区一四一医院，15天后转入西安市儿童医院重症监护室治疗，一住就是两个月。住院期间小宸铭多次呼吸衰竭，医院天天下病危通知书，孩子父母承受的巨大压力可想而知。后来孩子被诊断为肺脓肿、肺实变、贫血，在父母呵护、期盼和医护人员的精心治疗下，两个月后才出院。本该在满月那天，成为长辈、亲朋掌中宝的小宸铭，却在百天内一次次的徘徊在生死之间，顽强的生存了下来。 此后的两年里，当同龄的孩子在父母的怀中千般溺爱、万般呵护呢喃学语时，小宸铭却在医院因淋巴肿大、感冒发烧、拉肚子在脚上、头上挂着点滴。当同龄的孩子吐字不清叫着妈妈、爸爸，蹒跚、跌撞扑向父母怀里的时候，小宸铭抗生素都用到了万古霉素，在西安市儿童医院全院医生的努力下，又一次顽强的活了下来。 父母带小宸铭看遍了西安市各大医院，均查不出孩子的病情，在儿童医院免疫科主任李小青的介绍下，父母带着小宸铭去了全国儿童免疫学的权威医院——重庆医科大学附属儿童医院，一个礼拜后各项检查结果出来了，诊断为：原发性免疫缺陷—慢性肉芽肿病。这是一种少见的原发性吞噬细胞功能性缺陷病，发病率为二十五万分之一，这种病根治的唯一方法就是脐血移植，如果不进行手术移植，孩子随时会因为感染加重而丧失生命，即便未因感染加重，也无法活过儿童期（12岁）。 这种原发性免疫缺陷—慢性肉芽肿病目前在北京儿童医院有一例成功的手术移植，费用高达九十万左右，2012年在重庆医科大学附属儿童医院一例成功的脐血手术移植，手术花费达八十万左右。这种病和白血病不一样，不但配型要求很高而且做完移植后排异期长，目前在全国查出这种病例的也就十多例，还有很多孩子在没有查出病因之前就夭折了。 从确诊孩子病情的那天起，小宸铭就失去了快乐的童年，到了上幼儿园的年纪，没有哪个幼儿园敢接收，想跟小区的小朋友们一起玩，可孩子们都说他是白血病会传染，远远的躲开他。一个6岁的小男孩，一个不发病时智力完全正常，瘦弱的孩子，一个一天幼儿园都没上过的孩子除了孤零零站在栋口的风中，就是无数次在医院渡过痛苦艰难的白天、夜晚。 小宸铭有个让人敬佩的母亲叫黄文娟，这个安康市石泉两河中学的美术教师，用行动默默谱写着母爱的伟大光辉。2005年远嫁来阎良，年近80岁的父亲和没有退休保障的母亲卖光安康的所有家当，在阎良贷款买房落户扎根，就图个老有所依，儿孙绕膝。可现实却让如今已80多岁的老人一身病痛，风烛残年。小宸铭三岁的时候，某国企员工的父亲不堪负重提出离婚，治疗、抚养小宸铭的重担全压在了黄文娟瘦弱的肩头。孩子的父亲由于能力有限，每月只负担部分生活和医疗费用，这对一个已经一贫如洗、外债累累，还要支付巨额医疗费用的家庭来说就是杯水车薪。为了给小宸铭治病先后花费达40万之巨，黄文娟卖了离婚后协议给自己的房子，和孩子搬住进父母贷款中的小屋内，靠微薄的工资和父亲还贷后的一丁点剩余度日，父亲患有糖尿病，母亲没有经济来源，对一个贫困的家庭来说，每月一千多元的医疗费用成了不承之重，现在孩子有病都不敢住院，先是找熟人给孩子打点滴，实在没办法的情况下才敢住院，小宸铭每月都要在家里打吊针，而且隔天就要给孩子皮下注射伽马干扰素，伽马干扰素是一种提高孩子免疫力的药，需要长期隔天注射，因为这种病看不到未来，不知道什么时候是个头，小宸铭的父亲几年里几次劝过她对孩子放弃治疗，可她始终坚持着、一直坚持着、坚持着。 2012年10月，在生活和孩子的多重压力下黄文娟被诊断出甲状腺癌，先后在阎良区人民医院和西安交大二附院做了两次甲状腺全切术。这种手术复发率高，对身体健康危害极大，甲状腺切除后，身体免疫力急骤下降，经常生病，而且终身缺钙，必需终生服用甲状腺素，长期大量补钙。后遗症是免疫力急骤下降，长期缺钙导致骨质疏松和手脚抽筋，要经常复查，后期治疗密切注意肿瘤是否转移，一旦肿瘤出现转移将危及生命。 目前黄文娟家里的经济来源全靠安康市教育局一路绿灯给予的二千出头的工资维持医药费用，生活基本费用全靠黄文娟年过80的父亲用退休金还贷后的那可怜的一点剩余。看着同龄的小朋友背起书包去上学，从没上过幼儿园的小宸铭也天天向妈妈嚷着要去上学，每次黄文娟听到孩子那稚嫩的话语，看到那天真无邪的眼神，就会一边轻声哄着孩子，一边擦去眼中留下的泪水，孩子，不是妈妈不想让你上学，是没有学校敢收你，我们这个家也负担不起。 “如果经济能力离给孩子做骨髓移植不够，却够救你，你怎么选择。”我近乎无情的指出现实。 “救他，哪怕是撑到最后一天，我也不放弃，我要给他希望，看见未来。”黄文娟不假思索的回答。 心情沉重的走出《飞机城生活报》编辑部，外面虽然寒冷，却阳光普照，脑海中不由自主浮现出曾经在网络上看到过的一个盲人举牌上面的两句话：今天的阳光多么灿烂，我却看不见。爱心无价， 人民医院，儿科抢救室，十五床～希望大家轻轻的去～轻轻的走！只留下你的爱心！ 爱心账号：农业银行 黄文娟 622848 0216 1157 21062（专款专用，仅用于张宸铭治病用） 阎良区人民医院儿科86863963 孩子母亲电话18991336385
16:39:38
我刚才和人民医院的朋友联系了，是有这个孩子，朋友说医生护士昨天捐过了，我会去看看孩子
16:40:33
为了避免感染，不会到床前的
16:53:59
昨天我带孩子去看过了，很多好心人都自发组织去看孩子。孩子得的是原发性免疫缺陷，这次感冒了所以身体很弱。去看看不会感染！孩子的病也不传染！可以带着孩子去看看，不要逗留。宸宸小朋友会非常高有同龄的小朋友去探望。
这是我们孩子学校家长群里看到的，已经和医院的朋友核实过了，不会截图复制来的，发到这里期望得到更多爱心妈妈的帮助，也欢迎妈妈们利用周末过来看看，我晚上会去看看，如果家属同意我再发几张照片。
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发表于 2013-11-29 17:22
