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左儿妈

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Medal No.11

楼主
发表于 2009-11-29 18:48 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
    虽然很恐怖,但是我觉得一定要让妈妈们有所了解,一定要仔细,孩子有肛门炎症什么的千万不要服用糖丸!!!我家宝每次吃糖丸,我都会心惊胆战一阵子,还好,老天保佑~~
刚看时候每每都在流泪,无良的政府,无良的医生~~

加油宝宝,宝宝不哭,宝宝加油
http://blog.sina.com.cn/s/blog_51e26b8f0100910h.html

宝贝,请让我重生你一次
http://tieba.baidu.com/f?kz=292347216

出生7天时的右脚(脚背与小腿成90度的正常角度)。摄于2007年11月27日

服用糖丸发病后的右脚(足下垂,呈“马蹄足”状)。摄于2008年2月17日


2008年3月6日,宝宝穿上了出生以来的第一双鞋子----价值400元的矫正鞋。摄于2008年3月9日

每天,宝宝都要到20公里外的普陀区中心医院接受针灸、推拿。银针扎在孩子身上,也扎在父母的心头;孩子声嘶力竭的哭声,象一场挥之不去的噩梦,日复一日折磨着我们脆弱的神经……
摄于普陀区中心医院2008年4月25日(全国儿童预防接种宣传日)



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同室治疗的医生和病人,无不为之动容。摄于普陀区中心医院2008年4月25日(全国儿童预防接种宣传日)
7月,医生开始给宝宝上电针了。密密麻麻的银针扎在宝宝的腿上,还通上电刺激......大约要持续20分钟。我没有尝试过这种滋味,但听同室治疗的病人讲,上电针,即便是成人,也会觉得相当痛苦。
针留多久,宝宝就要撕心裂肺地哭多久。我实在不忍将视频上传了......
宝宝还不到8个月大,却已经经历了5个多月的苦难。而且,这苦难结束之日仍遥遥无期。
宝宝挣扎时无助而又期盼的眼神,就象一枚无形的银针,永远地刺在我的心上。
为什么,一个原本健康的婴儿要忍受如此的痛苦?
为什么,一个原本幸福的家庭要遭受如此的煎熬?
那些原本应该承担起责任的人们,此时此刻,你们的心难道就很坦然吗?



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不久前,我们得知,松江区前年有个孩子也是吃了糖丸后瘫痪的,我们很快和孩子的母亲取得了联系。据孩子母亲介绍,他们是2006年12月底在松江区服的糖丸,17天后孩子发烧至39度,此后的症状与我们基本相同。当时,他们的大便也送到市疾控中心进行病毒检验,但事后并未得知检验结果,医生诊断为肠道病毒引起的(神经炎)。由于神经炎一般会在发病后1年内完全康复,他们起初对治疗充满了信心。然而,随着时间的推移,原本的希望逐渐化为了泡影。
一年多来,他们从未停止过孩子的康复,但已经20个月大的孩子至今仍不能独立行走。现在,小儿麻痹的临床症状已十分明显,孩子的父母也坚信孩子应该是小儿麻痹症。然时过境迁,今天谁又能给这可怜的孩子一个公道?
因为有着相同的遭遇,我们相约在医院。男孩长得超可爱,而且很乖,只要有海苔吃,上电针时也强忍住不哭。
正当我们和男孩的母亲交流治疗心得时,她随手一指边上的一对母子:“他们也是2006年吃糖丸导致的小儿麻痹”。我们几乎不敢相信自己的耳朵,不是说只有几百万分之一的概率吗,怎么光上海就有那么多病例?
那个孩子是青浦的,2006年吃糖丸后,一直都在治疗。他是国家确认因服用糖丸导致小儿麻痹的,当时政府赔了几万元钱。现在孩子能够独立行走,但脚踝始终无法抬起,所以走路老是颠。孩子的母亲得知我们也是糖丸引起的病例,不禁喃喃自语:“怎么还会有这种事情?”
三对同病相怜的母子,竟会聚集在一起,是机缘,是巧合?我们并不在意。此时此刻,我们只想知道,在上海,究竟还有多少个加油宝宝?
以下是我们已经了解到的上海市近年来服用糖丸后发生弛缓性麻痹病例的情况,他们中有的为国家所确认,并得到了补偿;有的并未在大便中检测到小儿麻痹病毒,也得不到赔偿。
1、2002年,普陀区,姚姓小朋友,检测到小儿麻痹病毒,已赔偿;
2、2006年,松江区,母亲姓蔡,未检测到病毒;
3、2006年,青浦区,母亲姓顾,检测到病毒,已赔偿;
4、2000年至2003年间,曾因服用糖丸导致小儿麻痹,向闸北法院起诉,后经二中院二审,得到了部分赔偿;
5、2008年,闵行区,宝宝加油,检测到小儿麻痹病毒,但至今无人与我们联系赔偿事宜,
6、2008年,浦东新区,母亲姓郑,尚未得到检测报告。
上述病例,除第4项,因只找到隐去姓名的民事判决书,无法联系到本人,其他患者,我们均已与其家长取得了联系。
值得注意的是,除了普陀区的姚姓小朋友是为全国其他因糖丸致残儿童家长所知悉的,其他的病例都是第一次为我们所知。
究竟还有多少个加油宝宝?又有多少宝宝在大便中虽然没有检测出小儿麻痹病毒,但又具备小儿麻痹的临床症状?
广大网友如能提供有价值的线索,请给宝宝加油回复,或直接留纸条。
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今天是4月25日:全国儿童预防接种宣传日
我想说的是糖丸致残能否避免?
全世界预防小儿麻痹的方法有两种:接种灭毒疫苗(IPV)和服用减毒糖丸(OPV)。前者不会导致小儿麻痹,但费用相对较高;后者费用较低,但可能导致小儿麻痹。目前,IPV主要为欧美国家所采用。
我国选择了(OPV)。对国家的免疫政策我们原本无可置疑,但可悲的是,几乎所有给孩子服用糖丸的家长都不知道,服用糖丸可能反而会导致小儿麻痹症。就连《预防接种注意事项告知书》也仅列明有严重疾病或发烧等情况的,不宜接种疫苗,而对服用糖丸可能造成的后果却只字不提。几乎所有的家长都天真地认为,服用糖丸后最糟的情况也就是感冒、发烧了。其实,非但小儿麻痹后遗症所造成的残疾无法治愈,小儿麻痹症本身还有可能危及孩子的生命。
更为可悲的是,据说,在婴儿预防接种之前,只需抽血检验,就可以知道婴儿是否能够接受疫苗,但同样没有人告知我们(见注)。生命权和健康权是公民最基本的权利,任何公民对可能危害其生命和健康的行为都应享有知情权。如果相关部门能够如实告知上述事项,由家长选择是否自费进行验血检查,或者是否自费选择接种(IPV),悲剧也许能够避免
但是,由于糖丸致残是小概率事件,为了避免如实告知后可能引起的“恐慌”,为了节约可能是“毫无意义”的检测费用,这一切都被省略了……
所有人都在静静的等待,等待这小概率的不幸降临到那个无辜婴儿的头上。那个婴儿今天是我的儿子,明天又会是谁家的孩子呢?
那么,小概率到底是多少呢?
我们所听到的基本在250-1000万分之一至10万分之一之间。但仅在上海,2002年至今我们所能知道的因糖丸致残儿童已有3人,按照每年出生12万人计算,糖丸致残的概率约为几十万分之一。全国每年诞生1600万个新生儿,几十万分之一的概率随时会发生,厄运一旦降临,对那个家庭就是100%的不幸。卫生部公布,自1994年起,我国未再发现本土脊灰野病毒病例,在此情况下,一个又一个无辜的婴儿却反而成为糖丸的牺牲品。
从医生口中得知,近年来,医务界对于使用安全的IPV接种的呼声与日俱增,但令人遗憾的是这一提议并未得到采纳。
悲剧究竟还要重演到何时,我们不得而知。但我们知道,儿童的生命和健康对任何家庭乃至国家都是至关重要的。当儿童的生命和健康与防疫经费产生冲突时,孰轻孰重应该不难作出选择。至少,在经济较发达的地区,将自费接种IPV的选择权赋予家长,应该不会是一件难以启齿的事情吧。

注:当时是医生说的,我从同事这里也得到了证实。但事后了解到,即便通过了验血,也不能保证万无一失。




[ 本帖最后由 蓝色迷迭香 于 2009-11-29 19:14 编辑 ]
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山东的那位妈妈的日记,其中一篇


丫,昨天妈妈已经给司机叔叔买了包烟,他肯定会给我们留下前排车座,这样你就不会晕车,还可以看到车窗外倒走的树以及路过里延电厂那高高的大水塔而发出愉快的惊奇声让妈妈看到你挥起的小食指时的采烈。

天气明明没有预报那么冷的,路过幼儿园的时候我没有舍得给你买地瓜,旁座阿姨只是把热腾腾的地瓜放在腿上,你就立刻的伸出小手去索要。亲爱的宝贝,妈妈带你下车的时候一定给你买,不许要别人的好吗?今天还要给你买摩崖商场旁边贝蕾尔专卖店的运动鞋呢,妈妈看过了,白色的鞋子里有毛绒绒的围边为围底,你的小脚丫每天都需要针灸,穿上它一定会舒服些,尽管最小的号码你都会穿起来比较大,可是我知道一定买牌子鞋给你才会对脚好些。


怎样才会对脚好些?我亲爱的宝贝,大夫说了,只要我们坚持每天针灸,一定会好起来的,扎针的时候要坚强些宝贝,不要哭,我知道扎针像订丁子一样疼,妈妈不敢哭,那个大夫最讨厌家长哭了。宝贝,只要你能的丫丫能好,我们什么条件都答应他,所以,你坚强。妈妈会每次都给大夫买礼物的,只要妈妈买到他可心的礼物,他就会更认真的治好你的脚丫。妈妈知道他的针灸技术,亲爱的丫,你要陪妈妈走完这罪路,妈妈没有照顾好你,丫,妈妈治不好你,妈妈会去死。

丫,妈妈的手在颤抖,我不想哭,可是看到你已经熟睡的样子,我才知道我可以掉下眼泪来。




——————————————

   早就听说过皱城的孟庄,在井坐车也不过1小时的样子,来井那么多年未曾去过皱城,没想到现在却要每天去那里,从炎热的夏一直到冰冷的天。哪怕丫在发烧,哪怕我在发烧,她在我的怀里像一个水晶被我捧着,揪着心,揪着生命的跑到孟去找那个祖传的针灸叔叔做治疗。

   针灸人42岁,7岁开始跟父亲学习针灸,后在部队做医生,治疗各种疑难杂怔。个子不高,说话不利落,却是个能人,会做雕刻,信神,入院大厅就是一排的神位,神位间有彻夜不停的弥来歌轻轻吟着。他说,他发的每一针都是神针,治不好的病不接,只要接了就一定负责好。从带宝宝第一次去,把宝宝放在床上,因为刚去时丫才8个月大。从他按摩宝宝那只腿时的手法就已经让我看出他是个能按摩出成绩的姿态。跑遍全国也没能让我折服的手法令我决定就在这治疗了。济宁的康复训练的上班族的那些治疗方式跟这一比就会让人知道什么是绣花枕头。

叔叔的所谓神针是我在一次拉肚子的时候感触到神这个字的力量的。他只在我的左腿膝盖左前侧扎了一针,就立刻感觉到有一根线一直穿到了脚尖上,针在腿上停留20分钟,撤下来之后还感觉有那根线,一天都没在拉肚子。

宝宝的脚就让我这样有信心的决定治疗下去。刚初始的时候宝宝脚丫的大拇指和食指是下捶的,针灸20天后就见微微翘起,一直带着这样的原因,带着这样的希望带着和婆婆的恩怨,我租了9平方米的夏热冻冷的瓦房带着宝宝住了下来。


(未完。继续。)宝宝我爱你,宝宝请允许我这样记录我们的每一天。宝宝,明天妈妈还在包里装上你喜欢吃的可比克薯片,妈妈当然知道那是垃圾食品,可是你坐车时吃一点它你就不会烦躁,妈妈依然会 给你放那首你喜欢一起哼着的歌,妈妈这就去给MP3充满电:

每一次
都在徘徊孤单中坚强
每一次
就算很受伤
也不闪泪光
我知道
我一直有双隐形的翅膀
带我飞
飞过绝望


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哦,好的,我还没有时间来得及描述从要宝宝到宝宝得病的故事,那先把宝宝的病情简单说一下吧,谢谢的大家的关心了。

在百天后发烧,腹泻,然后到了该吃糖丸打防疫针的日子了,吃完糖丸2天后就发现小脚丫下陲了。然后全国的跑去看,医生都不给结果,都怀疑是脊髓灰质炎。山东省做了鉴定也不给真实结果。实际上就是小儿麻痹。据说中国对世界吹牛言称:中国已经杜绝了这种病症的发生。其实在全国各地还有很多自己的事件,从此已经我已经不在相信现在的医术那么发达这类的话了,都是广告在吹牛,政策在吹牛,真正有了,只会发文件压下来。

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[ 本帖最后由 蓝色迷迭香 于 2009-11-29 19:27 编辑 ]
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昨天,新浪等网站相继报导了北京两个月男婴服用糖丸后夭折的新闻。

北京两个月男婴服用糖丸后夭折

如果是在以往,我一定会拍案而起,从药品厂一直指责到预防接种的护士。但现在,我已经麻木了。因为,这个不幸的孩子的夭折是必然的。

请原谅我的冷漠。

请允许我来辩解。

脊髓灰质炎,俗称小儿麻痹症,是由脊髓灰质炎病毒引起的急性传染病。该病毒主要损害脊髓前角的运动神经细胞,常出现分布不规则、程度轻重不等的肢体肌肉弛缓性麻痹,严重者可在急性期因呼吸及吞咽肌肉麻痹而死亡。

服用糖丸,实际就是服用减毒的脊髓灰质炎病毒,请注意:是减毒,而非灭毒,只不过病毒的活性小一些,一样是活的病毒。所以,野生脊髓灰质炎病毒可能造成的后果,糖丸同样会发生,但概率要低得多。

其实,婴儿服用糖丸后夭折的事件早已不是新闻。加油宝宝因服用糖丸致残后,我们曾上网搜索了大量的资料,其中就有婴儿服用糖丸后死亡的。所幸的是,相关部门在该报导后及时辟谣,称并无证据表明婴儿的死亡与服用糖丸有因果关系,所以糖丸仍然是安全的,请广大花朵放心服用。

无独有偶,这次北京两个月男婴服用糖丸后夭折的报导中,也已经有人“蠢蠢欲辟”了。

报导的最后部分,北京复兴医院保健科董主任表示:“并非所有婴幼儿都适合服用这种药物(糖丸),排除药丸卡住嗓子等不可抗因素外,还有两种情况可能会导致婴儿死亡,分别是婴儿对蛋白过敏或本身有免疫缺陷,提醒家长接种前,认真阅读知情同意书。”

可惜的是,这位董主任的辟谣功底实在不敢恭维。

1、药丸卡嗓说:

和糖丸甜死说、糖丸撑死说等偷换概念的说法一样,这样“捣浆糊”的后果只能是自讨耳光吃;

2、蛋白过敏说:

这种说法的后果只能是制造恐慌,君不知,现在的宝宝十个里有九个是过敏体质。蛋白过敏说,等于是宣布大部分婴儿在服用糖丸后都有可能死亡,说他制造恐慌还是客气的,简直可以构成刑法里的编造、故意传播虚假恐怖信息罪。

3、免疫缺陷说:

我个人认为这是最不负责任的说法。什么是免疫缺陷?怎样区分婴儿是否存在免疫缺陷?如何防范?这一切都是未知数。免疫缺陷成了解释疫苗事故的“狗皮膏药”,只要孩子吃了糖丸或预防接种出了问题,就是免疫缺陷;反之,就没有免疫缺陷。可笑。如果免疫缺陷是糖丸致死或致残的原因,你倒给我们制定一套程序,筛选出有免疫缺陷的孩子,从此杜绝疫苗事故,我会天天为你烧香磕头。

所以,“辟功”不到位,还是少辟为妙。



让我们来看看专业水平的辟文吧。

卫生部:婴儿服“糖丸”疫苗患病不符实

宝宝刚刚发病时,我最早搜索到的就是这篇报导。当时,对权威部门的解释我们全家都深信不疑,一致认为“脊灰减毒活疫苗安全有效”。所以,在相当长的一段时间内,没有把宝宝的瘫痪同糖丸联系起来。如果上述辟文的效果再持久一些,恐怕宝宝的大便里再也检验不出任何病毒了,这世界也就清静了。

前几天,无意中搜索到一个帖子,说外国的什么卫生机构已经提醒中国政府,中国使用的疫苗可能存在严重问题,事故率比其他国家高出多少多少倍等等。一听就是在造谣。我们中国人都能登月了,还造不出合格的疫苗吗?我想等卫生部出来辟谣,可惜,这个帖子第二天就被咔咔了,只在我的收藏夹里留下一个空空的链接。

现在,全国人民都知道北京两月大婴儿服用糖丸后夭折的新闻了,我们期待相关专业部门尽快辟谣,重申“脊灰减毒活疫苗安全有效”的观点,让花朵更美丽,让母亲更安心,让社会更和谐。

最后,我引用加油宝宝给卫生局的赔偿申请中的一句话,作为文章的结束语。

“所有人都在静静的等待,等待这千万分之一的不幸降临到那个无辜婴儿的头上。那个婴儿今天是我的孩子,明天又会是谁家的孩子呢?”(注:上述“千万分之一”系引用卫生部辟文中的数据)


[ 本帖最后由 蓝色迷迭香 于 2009-11-29 19:29 编辑 ]

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之前就看过这些帖子,那个时候宝宝3颗糖丸都已经吃了,心里想想后怕。宝宝还好,还剩最后一颗在1岁,我们死活都不打算吃了。还有每回打预防针,我现在真是不想给他打。以后把他带出国再说吧。

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吃和不吃都有风险,但哪个风险更大,自己掂量吧。
我觉得应该给吃
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原帖由 leiavis 于 2009-11-29 19:18 发表
之前就看过这些帖子,那个时候宝宝3颗糖丸都已经吃了,心里想想后怕。宝宝还好,还剩最后一颗在1岁,我们死活都不打算吃了。还有每回打预防针,我现在真是不想给他打。以后把他带出国再说吧。


还好你们能出国,可国内有上亿的宝宝父母没办法带他们出国
而且很多妈妈都还不知道有这种事情

[ 本帖最后由 蓝色迷迭香 于 2009-11-29 19:50 编辑 ]
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原帖由 openlab 于 2009-11-29 19:24 发表
吃和不吃都有风险,但哪个风险更大,自己掂量吧。
我觉得应该给吃


     不是讨论吃与不吃的问题,是想告诉妈妈们什么情况下暂时不要吃,而且也想呼吁政府选用事故率小的疫苗给我们的宝宝,刚我没把几篇帖子转完,你没看到,有位宝宝肛门发炎的情况下护士照给吃,也摊了,而且是双腿都有问题,医生无良啊
     我们宝打百白破的时候就听见人疫苗站的人打电话,给他姐找进口的百白破疫苗呢,进口的比免费的发烧几率低得多得多,孩子不受罪
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残疾人自强论坛
http://bbs.ziqiang.org/viewthread.php?tid=91944

背景:1988年,世界卫生组织;联合国儿童基金会;美国疾病预防控制中心;国际扶轮社共同发动和领导全球根除脊髓灰质炎行动开始,目标是2000年前在全球彻底根除脊髓灰质炎野生病毒,从此口服脊灰疫苗成为中国新生儿的法定义务,由于口服糖丸具有一定量的异常反应致残严重后果发生,为此,产生了一些相关的社会矛盾,随着患儿的不断增加,该矛盾也在逐步扩大,升级加剧中。
    前言:免疫接种是人类与疾病斗争并最终彻底战胜疾病的最有效措施。全球“灭麻运动”是一项旨在通过世界各国共同努力,阻断野生小麻病毒生存循环,从而在全球彻底根除小麻病魔,这是一项永载史册的伟大事业,我们衷心拥护,坚决执行,但是,该项目在中国执行情况却不容乐观。本人在此发贴旨在与大家共同探讨现行预防免疫政策的弊端,推动免疫政策和实施工作的进步!
    由于该问题比较复杂,我想以连载的方式,将相关问题逐一提请大家评判,希望大家积极参与,为了和你们同病相怜的小朋友们,更为了千千万万的未来人。

    连载讨论(一)
    口服脊髓灰质炎活疫苗会使极少数婴儿产生疫苗副反应,导致婴儿患上儿麻的严重后果,这一点决策者们比谁都清楚,按照世界卫生组织的说法:"在权衡巨大利益和少量损失中作出执行项目决定的"。受害者们作为项目的牺牲品也要对该决策予以理解和支持,但项目在中国执行中并没有象其它国家那样建立相应的疫苗副反应诊治和保障机制,显然决策者们忽视了中国儿童的生命健康权,并有种族歧视之嫌。

[ 本帖最后由 fjfq50 于 2008-1-7 19:27 编辑 ]

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据儿麻家长们反映,由于缺乏合理的诊治和赔偿机制,若发生异常反应将给地方卫生部门造成无法解决的麻烦,所以绝大多数地方卫生部们对待异常反应的方法首先是瞒骗,疾控是唯一能够检测疫苗异常反应的机构,他们的瞒骗或是拒绝检验都让患儿及家长多受了许多累,多花许多钱而且直接影响患儿们的治疗和康复,断送了患儿减轻残疾度甚至于康复的可能性。

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真相
附件,记者调查报告:


有多少人知道真相?有多少人知道自己的孩子在接受预防接种时,应该做些什么?有多少人知道在正常情况下,仍然有五十万分之一至一百万分之一的人会因为接种而出现这种情况。记者在嘉兴市秀城区接种站内,现场随机进行的以及事后对50名年轻的父母,总共对将近100人所做的调查结果。



根据预先设计好的题目,记者分别对20对打完预防针后抱着孩子走出防疫站大门的父母亲以及其他人进行了询问。设计的题目和调查的结果是这样的:


1.你知道“糖丸”是预防什么疾病的吗?100%的人回答:预防小儿麻痹症。2.你知道什么样的情况下不能吃“糖丸”吗?100%的人回答:感冒、发烧。3.你知道吃“糖丸”前应该知道一些什么事吗?100%的人回答:有什么应该做的吗?或者:不知道。4.你知道不适合的人吃了“糖丸”后,可能会发生什么事吗?99%的人回答:可能有反应,比如发烧。只有一个是例外的。一位母亲说,她全部知道,因为她本人就是医生。


除了这个医生,所调查的人当中,没有一个人知道,在没有任何异常现象的情况下,有五十万分之一至一百万分之一概率的人将会因为吃了这种“糖丸”后,患上小儿麻痹症。同样,除了这个医生,也没有人知道,这样的危险是可以通过预先进行身体检查而基本避免的。



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连载讨论(三):
   我国1994年以来就没有再发生过野生病毒的病例并在2000年经世界卫生组织验收成为“无麻国家”按理早该改用安全的灭活疫苗。以下摘录世界卫生组织官员的话:
   原文:Nigeria is one of only four countries — alongside India, Pakistan and Afghanistan — where polio is still endemic. Many other countries, where polio is under control, have switched to an inactivated form of the virus, delivered as an injection rather than orally.
   The live oral vaccine is not only cheaper, but actually better suited to controlling polio in regions where the wild virus is still present, says Rosenbauer.
   译文:尼日利亚是四个仍有脊髓灰质炎流行的国家之一,另外三个为印度,巴基斯坦和阿富汗。而其他许多国家中的脊髓灰质炎业已得到控制,而且已由口服转变为注射的方式接种灭活病毒。
   口服的活疫苗不仅是便宜,实际上该疫苗更适合于在仍存在野生病毒的地区使用,Rosenbauer说。
   评述:如果我国能象世界卫生组织官员所说的那样,由活疫苗改用灭活疫苗的话,灾难就不会降临于那些无辜的孩子们身上,家长们至今没能弄明白,是世界卫生组织官员说错了,还是卫生部做错?这“糖丸事件”到底是天灾还是人祸?!

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连载讨论(四):
   卫生部疾病控制局相关负责人表示,目前,我国已经对艾滋病、血吸虫病、传染性肺结核,包括人感染高致病性禽流感、鼠疫、霍乱,都在实行全部或部分的免费救治;因为中央财政支持力度的加大,卫生部研究确定更多的重大传染病病种,纳入免费防治范围。正在讨论中的疾病中,包括疟疾,以及包虫病、肝吸虫病等重点寄生虫病。
   评论:同样都是传染病,而且,国际社会为我们提供了大量“灭麻”专项资金和慈善捐款,并在我国政府向国际社会承诺免费接种的同时,地方疾控还是以各种名义收取了受种者每人几十到150元的“统筹款”。有这么多资金来源,哪怕留些利息就够“统筹安排”的情况下,受害的小麻儿童却不能跟那些非受害的成年人享受同样的免费治疗待遇,这种极其不正常的现象让人们无法理解,为什么?敬请朋友发表高见。

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连载讨论(五):
    在鉴定方面家长们更是吃尽苦头,许多家长通常是在突破了卫生部门的瞒,骗,推,赖四道防线后而得到的鉴定结果却是“排除相关病例”由于小麻病例临床较容易鉴别,卫生部门只能利用患儿大便检测来欺骗家长们,其实,大便检测是用来检测野生病毒的,对于检测疫苗毒株是没有任何意义的,且不说大便检测的准确率不高,也不说当事一方出具的结论的可信度,糖丸学名叫:脊髓灰质炎减毒活疫苗,服下糖丸体内自然就有了疫苗毒株,事实就这么简单,但是,从基层卫生部门到国家卫生部,他们用大便检测“阴性”(无疫苗病毒)欺骗患儿家长十多年。
   家长们为了能得到正确的鉴定到处求救,呼吁,上访,诉讼,从县里到市到省再到国家卫生部,不断地上访,官方也不断地截访接访和应诉,不知浪费了多少社会资源,行政和司法资源。许多病例双方“扯皮”的费用和损失已经大大超出赔偿所需金额。对于这种现象,官员们是这么说的:对付你们所花的费用不管多少都能报销,要把这些费用赔给你们那就不能报销了。一个政策的缺陷,祸国殃民!
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连载讨论(六):
经过对60多家患儿情况的初步了解,得出了两个重要数据,(1)95%的异常反应致麻的孩子都是男孩。(2)80%--90%的患儿都患有一种罕见的疾病“肛周脓肿”。也就是说,只需将患有“肛周脓肿”的孩子们不接种,缓种或改种“灭活疫苗”大部分患儿的不幸就可避免。家长们曾多次向包括世界卫生组织,全球疫苗安全咨询委员会在内的各级卫生部门报告,呼吁对患有肛周脓肿的孩子进行小麻疫苗接种特殊化,但是,相关部门却无动于衷,我们万分悲痛地看到不断出现的新病例依然如故:肛周脓肿+口服糖丸=小儿麻痹症。我们不禁再次质问:糖丸致残到底是天灾还是人祸?!!

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保护儿童权益,保护残疾人权利,这是人类社会最起码的道德规范和行为准则!!!

今天3月3日又有十多家患儿家长在依法上访卫生部后遭受非法拘捕,这是半年里患儿家长第四次遭受拘捕,有这样的卫生部,要实现党和国家“以人为本,构建和谐社会”的决策,难!难!!难!!!

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有没有安全的付费疫苗啊,多掏点钱都行呢
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连载讨论(七)
   讨论至此,有人会感到疑惑:为何不诉诸法律?是啊,法律是把利剑,可当剑柄握在对方之手时,你也只能握剑刃了,其后果自然是旧伤痕上又添新伤痕!
   案例1,安徽铜陵一位患儿家长拿起法律的武器,经过四年多的艰难困苦的诉讼,法院判决卫生部门赔偿患儿人民币1500元。对!壹千伍百圆。可笑吧,但有谁又能笑得出口?!
   案例2,福建福清一位患儿家长10年超级马拉松诉讼,历经各级法院不予受理和各级检察院抗诉,终于去年法院受理该案并草开一庭后至今没有下文,大有不了了之之势。
     诉讼期间家长们从经济,身体到精神等各个方面再遭重创,诉讼过程千辛万苦,维权之路血泪斑斑!!!而与此同时,对方却是工资照加,职务照升,还能领些加班费,招待费之类花花。临了时还会撩下一句话:还告不?
      朋友们,别沉默!说句公道话。
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官方鉴定报告:

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http://news.sina.com.cn/c/2006-07-05/02079371569s.shtml

数十名不同省份婴儿服用小儿麻痹症疫苗后患病
http://www.sina.com.cn 2006年07月05日02:07 京华时报
  
面对孩子肢体的疾病,很多家长陷入了苦恼。本报实习生李琳琳摄
  来自不同省份的数位家长带着肢体异常的孩子到北京儿童医院求医,这些家长惊讶地发现,他们的孩子有个共同点:出生后均服用了脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)疫苗(俗称糖丸)。“为什么服用了疫苗,孩子反而得了病?”这成为患儿家长的困惑。
      

  昨天下午,有20多名家长到卫生部反映情况。
  孩子服用疫苗后得病
  33岁的丁力是河北涿鹿县人,一年前他们举家来到北京,在朝阳区租了一处房子,每天他抱着四肢异常的孩子出入于儿童医院和康复中心求医。
  去年7月,他带两个月大的孩子到当地一家医院服用了脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)的疫苗。8月4日,婴儿出现发热症状,全身瘫软,至今双足分别内、外翻,肢体不灵活。
  丁力认为孩子的病非常蹊跷,是小儿麻痹症的症状,而曾经服用的正是防治小儿麻痹症的脊髓灰质炎疫苗(俗称糖丸)。
  在儿童医院治疗期间,丁力发现,陆续有相同病症的外患儿来就诊断。
  去年8月,山东临沂的苗翠的独生子也出现类似症状,在服用糖丸10天后,出现腹泻、发烧、四肢瘫、面瘫、呼吸困难等一系症状。她连夜用救护车将孩子送到了北京,在儿童医院附近一住就是10个月……
  更多的家长逐渐熟悉起来,他们发现,他们的孩子都是在服用过糖丸后发病的。
  个别孩子病情曾做鉴定
  部分家长提到他们的孩子生病后,曾找当地的“预防接种异常反应小组”做鉴定。其中,两名家长向记者出示了患儿的病情鉴定。
  临沂市兰山区预防接种异常反应诊断小组,在去年11月为苗翠的孩子做了鉴定,其中提到“患者大便中分离到II型脊灰疫苗病毒株”。鉴定结论为:所患急性迟缓性麻痹疾病为脊髓灰质炎,可以诊断为脊灰疫苗相关病例,同时鉴定认为,“疫苗质量合格,接种程序和接种方法正确,可以排除接种事故”。
  丁力也出示了河北省预防接种异常反应诊断小组的鉴定书,鉴定结果认为是“脊髓灰质炎疫苗相关病例”。
  “我卖掉了老家的房子带孩子来北京看病,治了快一年,不知道什么时候能痊愈。”丁力说。
  苗翠说,她的孩子治病已花了30万元。他们提到,部分家长因为负担不起巨额医疗费,放弃了对孩子的治疗。
  众家长向卫生部反映情况
  在发现他们的孩子都是服用糖丸而患病后,昨天下午,20多名患儿家长,到卫生部反映情况。他们分别来自山东、河北、山西等七八个省份。
  卫生部疾病控制司免疫处的杨副处长接待了患儿家属,并对他们的相关问题作出解答。
  杨处长告诉家属,糖丸对绝大多数人来说是安全的。所谓“脊髓灰质炎疫苗相关病例”,是指由于接种者的自身身体条件不同,疫苗会对极少数人有不良作用。根据相关规定,疫苗不良反应发生后,当地卫生部门应当及时向国家检测部门提供疫苗样本。
  有患儿家长提到,孩子当时被分离出病毒株的排泄物至今保存在当地疾控中心,迟迟未送检。
  杨处长当即致电当地卫生部门,要求尽快送检。
  另有多名家属反映,怀疑当地相关部门没有及时上报疫苗相关病例情况。
  记者登录中国疾病预防控制中心网站,据卫生部公布的疫情报告,2005年全国无脊髓灰质炎发病和死亡病例报告,2006年第1季度和4月、5月,脊髓灰质炎均无发病、死亡报告。
  相关链接
  我国从1960年开始自制脊髓灰质炎减毒活疫苗,一种是三型单价糖丸;另一种是混合多价糖丸,为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型混合物。极少数小儿用后可发生疫苗相关性麻痹性脊髓灰质炎。
  部分人不宜甚至要禁服糖丸,譬如有免疫缺陷症、白血病者;对牛乳及牛乳制品过敏者;发热、口腔溃疡、腹泻以及严重营养不良、活动性肺结核及其他严重心、肝、肾疾病的发病期或恢复期等。



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[转贴]新浪网http://comment4.news.sina.com.cn ... 0331930&style=0 我是从事疫苗推广工作多年的,绝对不是政府官员,今天在这里说一句公道话: 1、我认为杨处长说得有道理。曾几何时,我国小儿麻痹病例随处可见,正是疫苗的普及,才使我国的病例大幅度下降,可见小儿麻痹糖丸对于整个中华民族的贡献是不可小觑的,整 个疾病预防控制领域工作人员对中国的贡献是不可小觑的!所以,大家要冷静对待疫苗相关病例。 2、什么是疫苗相关病例呢? 就脊髓灰质炎疫苗(糖丸)而言,是减毒活疫苗,这种疫苗注射到机体后,毒力很弱的病毒就会在机体繁殖,这种繁殖对于绝大多数健康儿童而言,是安全的,不会造成发病。而对于 一些当时免疫力低下的、正处于患病期儿童而言,即使毒力很弱的病毒,也会造成发病。还有一些疫苗会发生返祖现象,毒力强,造成正常儿童也会发病。这种减毒的病毒引起的小儿 麻痹病例就是“疫苗相关病例”。由于疫苗的毒株弱于自然界野生的毒株,所以,发病的儿童就比较轻微。 3、国外有疫苗相关病例吗? 回答是肯定的。既然使用疫苗保护了更多人的安全,那么,对于整个社会、整个民族就要承受极少数的疫苗相关病例,纳闷国外如何对待疫苗相关病例的呢? 一方面有比较好的赔偿机制:国外每接种1人,都会有一定数额的费用放到“公积金”当中,这个公积金就是给那些“疫苗相关病例”儿童的补偿,这种补偿是足以让儿童一生衣食无 忧的。另一方面,国外注重加强更加安全的疫苗研究:目前美国也给儿童计划免疫脊髓灰质炎疫苗,但是他们使用的是灭活疫苗。 4、我国处理疫苗相关病例的现状如何?首先,没有赔偿机制,各级疾病预防控制中心有上报系统,卫生部对这些数据了如指掌。对于不去闹事的老百姓,解释一下就行了,对于闹事 的,就给少量的钱安抚一下。我觉得今天有人站出来说话,是一件好事。中国老百姓太善良了,我们的政府是应该加强立法,给那些不幸得“疫苗相关病例”的老百姓一个说法!!另 一方面:中国政府应该大力扶植好的疫苗企业。疫苗是与国计民生息息相关的,可是近些年,药检部门批了好多规模小,技术落后的民营企业参与生产,造成疫苗质量良莠不齐。都有 “国药准字”招牌,让老百姓如何区分? 5、中国疫苗更新换代慢的原因:就脊髓灰质炎疫苗而言,我认为现在的中国已经有能力大规模生产灭活疫苗了,就是为了追求生产成本低,政府采购少花钱,就让我们中华民族的下 一代使用廉价的、不安全的疫苗!还有乙脑疫苗,我国还使用减毒活疫苗!难道“免费疫苗”就意味着只追求价格低廉吗?很多时候各省、市政府招标时,只看价格,造成新技术、新 产品很难推广!表面看是官员的悲哀,深入看是中国人的悲哀!










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无辜的小孩(2009-08-21 22:42:40)

标签:糖丸 小儿麻痹 脊髓灰质炎 疫苗 异常反应 瘫痪 发热 情感 育儿  



大家好,我是“加油宝宝”的杭州版。

2008,灾难之年。
巨大的灾难同样降临到我们这个原本幸福的家庭。


08年7月9日,奥运前30天,我出生在浙江省妇保。
08年9月20日在西湖区人民医院按国家免疫规划服下第一颗糖丸。

08年10月15日出现发热,腹泻,在省儿童医院误诊为急性上呼吸道感染。
08年10月22日出现右下肢瘫痪。
09年7月24日浙江省CDC专家组诊断为VAPP患儿。
妈妈在19楼的原贴地址:http://www.19lou.com/forum-16-thread-14418875-1-1.html

1、糖丸致残的原因
中国的糖丸就是脊髓灰质炎减毒疫苗,是由活的病毒降低了毒性后包上糖衣制成的,这样的病毒有一定的毒性,也就是病毒还具有侵入血液,导致脊髓前角炎症,临床出现瘫痪的能力。目前欧美国家已经停止使用该类疫苗,改用完全没有活性的死疫苗,虽然免疫性差,但是可以避免出现疫苗相关病例。VAPP多数发生在首剂。
2、肛周脓肿是什么?肛周脓肿为什么容易在服糖丸后致残?
肛周脓肿是一种肛周化脓性感染,临床出现红、肿、流脓,甚至窦道形成。肛周脓肿患儿容易发病是一个临床统计分析的结果,我推测是肛周脓肿的时候胃肠道粘膜不完整,病毒乘机侵入血液。因此,任何胃肠道粘膜破损可能的孩子,如手术、肛周脓肿、严重红屁股、甚至严重腹泻的孩子,都应该暂停服用。
3、中国哪里可以服用脊灰灭活疫苗?
根据网友介绍:上海和睦家和美华医院都可以打进口灭活IPV疫苗的,不放心的妈妈可以去咨询下.5合1打下来大概4K左右.还可以参看845楼。
4、服用糖丸后如何发现孩子是否瘫痪?
小儿麻痹瘫痪一般发生在下肢,严重的患儿可以累及上肢。如果麻痹厉害的,孩子肢体完全不会动,家长能及时发现。如果不严重的,那就看家长的仔细程度。儿麻最常见的表现是足下垂,通俗讲就是脚背不会往上抬。所以,如果妈妈们担心,吃了糖丸后:首先要看宝宝身体是否出现异样,如发热、腹泻,在看宝宝肢体活动情况,是否对称,是否有萎缩,脚背是否能往上抬。尤其是第一次服糖丸之后要仔细观察。
5.糖丸致残的概率
是小概率事件,不过是一个家庭的毁灭性事件
6、发现孩子糖丸后肢体瘫痪怎么办?
及时就诊,督促AFP报卡,采集大便送检,专家组诊断,申请鉴定,申请补偿。(一般家长不去要求,卫生部门不主动介入,所以有必要了解办事程序)
7、我儿目前情况:
右足下垂,右下肢萎缩(大腿和小腿、臀部都萎缩),变短,相比健侧都相差1.5cm。13个月多,尚不会独立站和走。
8、请继续关注:我儿维权之路。
9、杭州加油宝宝同样呼吁:如果您的孩子在服用糖丸后334天内,突发高烧(39度左右),随后出现肢体麻痹(如肌张力减弱、肌力下降、腱反射减弱或消失)等急性弛缓性麻痹(AFP)的症状。无论医生曾经或将要对您孩子诊断为:脊髓灰质炎、格林巴利综合症、神经根炎、或注射不当引起的等等等等。为了孩子们的康复,为了孩子们的未来,请务必与我们联系,我们的经历可能对你们有帮助。可以站内联系或者发邮件到wugudehaizi@gmail.com(wugudehaizi:无辜的孩子的拼音)

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我不想制造恐慌,其实就目前的情况,也只能说我儿子得了急性迟缓性瘫痪,原因不明。和糖丸是否有关,那要看省里专家组讨论决定。而专家组诊断的前提,我想是卫生部颁布的那个诊断和治疗指南,其中瘫痪14天内分离到病毒是金标准,或者瘫痪之后未再次服用糖丸能检测到病毒为准。现在我家宝宝已经在不知情的情况下服用了第三次糖丸,从这个角度,我们只能自认倒霉了。唯一能做的是康复,还有就是提醒其他家长。

附:卫生部办公厅关于印发《疫苗相关麻痹型脊髓灰质炎病例诊断依据及治疗参考意见》的通知 中华人民共和国卫生部 www.moh.gov.cn 2008-02-26
疫苗相关麻痹型脊髓灰质炎病例诊断依据及治疗参考意见
一、诊断依据疫苗相关麻痹型脊髓灰质炎(vacci ne associated paral ytic poliomyelitis,VAPP)病例的诊断依据参考中华人民共和国卫生部2005年9月颁布的《预防接种工作规范》。VAPP确诊病例包括服苗者疫苗相关病例和服苗接触者疫苗相关病例。
(一)服苗者疫苗相关病例诊断依据
1.服用活疫苗(多见于首剂服苗)后4~35天内发热,6~40天出现急性弛缓性麻痹,无明显感觉丧失,临床诊断符合脊髓灰质炎(以下称脊灰)。
2.麻痹后未再服用脊灰活疫苗,粪便标本只分离到脊灰疫苗株病毒者。
3.如有血清学检测脊灰Ig M抗体阳性,或中和抗体或IgG抗体有4倍增高并与分离的疫苗病毒型别一致者,则诊断依据更为充分。

(二)服苗接触者疫苗相关病例诊断依据1.与服脊灰活疫苗者在服苗后35天内有密切接触史,接触后6~60天出现急性弛缓性麻痹,符合脊灰的临床诊断。2.麻痹后未再服用脊灰活疫苗,粪便中只分离到脊灰疫苗株病毒者。3.如有血清学特异性Ig M抗体阳性或IgG抗体(或中和抗体)4倍以上升高并与分离的疫苗株病毒型别一致者,则诊断依据更为充分。VAPP疑似病例指符合上述第1项,但不具有相应的第2及第3项相关病毒分离及血清学结果,不能明确诊断或排除者。

二、治疗参考意见(一)瘫痪期瘫痪期是指从瘫痪症状出现至病情稳定、肌肉功能开始恢复的一段时间,一般为出现肌肉瘫痪之后1~2周。此期治疗主要包括:1.卧床休息,合理营养和护理。2.对症治疗:对于可能发生的高热、惊厥、呼吸衰竭等严重症状,及时采取相应的退热、止惊、脱水等治疗。及时清理呼吸道分泌物,保证呼吸道通畅,重症病例出现呼吸肌麻痹时及时给予辅助通气。必要时选用适宜的抗生素,防治肺部继发感染。3.保持瘫痪肢体于功能位。4.加强瘫痪肢体关节被动运动,防止功能障碍及畸形。5.瘫痪肢体肌肉按摩及被动运动,防止肌肉萎缩。6.适当选用神经营养类中、西药物。(二)恢复期肌肉出现瘫痪后1~2年为恢复期。此期治疗主要包括:1.注意保持瘫痪肢体于功能位。2.加强瘫痪肢体关节被动运动,防止功能障碍及畸形。3.瘫痪肢体肌肉按摩及被动运动,防止肌肉萎缩。4.进行必要的康复训练,包括物理疗法(PT)及作业疗法(OT),促进肌力和功能恢复。5.酌情给予理疗,如电刺激,促进肌肉功能恢复。6.根据病情,继续应用神经营养类中、西医药物2~3个月。(三)后遗症期一般指发病1~2年后仍存在瘫痪症状者。此期治疗主要包括:1.继续进行必要的物理疗法(PT)及作业疗法(OT)等康复训练,以促进瘫痪肢体肌力和功能的恢复。如:主动、被动关节活动训练;增强肌力训练;增强肢体运动功能训练(如:站立、行走功能训练)。2.根据病情,继续给予理疗,如电刺激,促进肌肉功能恢复。3.有适应证者使用矫形器治疗畸形。4.不能通过矫形器矫治的畸形,可考虑手术治疗。 发布时间: 2008-02-26
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唉,今天看到这个帖子,忍不住想说几句。

一开始几个红色大字“无良的医生”....

医生现在名声不好,不巧我可能也要进入这个行业了,明年硕士毕业,现在正在找工作中。学医第8年了,见到的事情不少,本来已经决定该做精神心理了,虽说收入少,但是毕竟压力也小...可是一家极好的医院愿意要我去做儿科...

那家医院以我硕士的学历要能进去真是万幸了,但是只能是儿科...周围人都在劝我别去...以前的去了儿科的甚至跳去病理,宁愿每天面对尸体标本...还有上次我们医院的儿科的医生被强迫去捧骨灰盒了...

唉...近百万分之一的概率,能怎么办呢?为了这个风险每个孩子打针前都抽血?为了抽血医生挨骂还少吗...再说抽了也不一定能避免。

最近一直为工作选择苦恼,发发牢骚吧,楼主莫怪。

你家宝宝长得好可爱~
金蓉之父

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企鹅妈咪

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:wanwan40: 死医院 死医生
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